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XMAS CON I SANFILIPPO FIGHTERS

SEI INVITATA SEI INVITATO Sabato 2 Dicembre 2023 dalle ore 10:00 alle ore 11:30

Per un Evento solidale e di sensibilizzazione per i 10 anni di “Lo Spazio”.

Una mattinata con Chiara, la nostra Sanfilippo Fighters, per conoscerci, ringraziarci e sensibilizzarci. Per saperne di più clicca qui

Evento aperto a tutti gratuito, è gradita la conferma di presenza.

PROGRAMMA:

  • VISIONE DEL DOCU-FILM realizzato per la giornata di sensibilizzazione sulla mucopolisaccaridosi di tipo 3
  • TESTIMONIANZE con la presenza della Dott.ssa Chiara Leoni e della Dott.ssa Marta Regondi
  • SCAMBIO DEGLI AUGURI CON CHIARA. Sarà possibile ritirare i propri doni solidali prenotati e/o acquistare – vedi catalogo

PER INFORMAZIONI E CONFERME DI PRESENZA (gradita) tel. 3288339173, info@lospazio.org

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Il giorno delle malattie rare!

Il 29 febbraio è un giorno raro ed è stato scelto come la giornata delle malattie rare. Quest’anno noi non lo avremo chi ha una malattia rara ce l’ha tutti i giorni.

Ho modo di vivere un incontro speciale ogni settimana (anche se sapete che per me tutti gli incontri sono speciali), forse sarebbe meglio che scrivessi: ho modo di vivere un incontro raro ogni settimana! 

Incontro Chiara una Sanfilippo Fighters!

Chi sono i Sanfilippo Fighters? Sono bambini vivono con una sindrome rara, la sindrome di Sanfilippo  https://www.sanfilippofighters.org , una malattia genetica. 

Questa è la sua storia, raccontata da mamma e papà: https://www.sanfilippofighters.org/chiara 

I genitori di Chiara e di altri bambini hanno deciso di mettersi in gioco, di metterci la faccia, di rendere protagonisti i loro figli per aiutare la ricerca ad aiutare loro e altri bambini e bambine che nascono con questa rara malattia. 

Questo è il profilo Instagram di Chiara e ci sono anche io in qualche immagine, quando al martedì attraverso la musicoterapia, la danzamovimentoterapia, il linguaggio non verbale entro in questa relazione ritmata con lei! https://www.instagram.com/chiara_sanfilippofighters/

E ecco la sua pagina Facebook https://www.facebook.com/chiarasanfilippofighters/

Anche noi possiamo aiutare: facendo conoscere o regalandoci per Pasqua un colomba per la ricerca! Puoi ordinarla sul sito, oppure se abiti “Lo Spazio” puoi contattarmi per fare un ordine insieme! https://www.sanfilippofighters.org 

#BuoniGiorni

Elena